München (ots) -

Patientinnen und Patienten, die mit der seltenen Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) leben, erhalten häufig fälschlicherweise verschiedene Fehldiagnosen, darunter auch Rheuma.[1] Anlässlich des Welt-Rheuma-Tages 2024 am 12. Oktober und des HPP-Awareness-Tages am 30. Oktober möchte die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e. V. in Zusammenarbeit mit Alexion Pharma Germany auf die Verwechslungsgefahr von Rheuma und Hypophosphatasie (HPP) aufmerksam machen. Unter dem Titel "Sieht aus wie Rheuma, ist aber HPP" zielt die Aufklärungskampagne darauf ab, das Bewusstsein für die seltene Knochenstoffwechselerkrankung HPP zu schärfen. Zentrales Element ist eine Figur, mit der auf einen Blick die Erfahrung von HPP-Patient:innen verdeutlicht wird: Verdacht auf Rheuma ohne an HPP zu denken.

"Ähnlich wie ein Chamäleon 'tarnt' sich die HPP mit Symptomen, die leicht mit denen von anderen - z. B. rheumatischen - Erkrankungen verwechselt werden können", erklärt Prof. Dr. med. Annette Doris Wagner, Hannover, Fachärztin für innere Medizin und Nephrologie und Expertin für HPP. "Das macht es schwierig, HPP zu erkennen, und viele Betroffene warten jahrelang auf die richtige Diagnose."

Tatsächlich ähneln die Symptome von HPP denen von verschiedenen rheumatischen Erkrankungen stark. Zu den häufigsten überlappenden Symptomen gehören Gelenk-, Knochen- und Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Müdigkeit und Knochenbrüche.[2],[3],[4] "Ein wichtiges Symptom von HPP, welches die Erkrankung von Rheuma unterscheidet, ist ein früher Zahnverlust in der Kindheit", betont Wagner. "Außerdem sind oft auch andere Familienmitglieder erkrankt, weil HPP erblich ist."

Auf der Website www.lebenmithpp.de finden Interessierte eine Fülle an Informationsmaterialien und Videos sowie Erfahrungsberichte von Betroffenen. "Die Kampagne ist ein wichtiger Schritt, um das Bewusstsein für HPP zu stärken und die oft jahrelange Odyssee der Betroffenen zu verkürzen", so Anja Citrich, 2. Vorsitzende von Hypophosphatasie Deutschland e. V. "Wir möchten Betroffenen und ihren Familien Mut machen und Wege aufzeigen, wie man trotz der langen Diagnosesuche Unterstützung finden kann", ergänzt Michael Burkart, 1. Vorsitzender der Patientenorganisation.

Über HPP Deutschland e. V.

Der Verein wurde 2006 gegründet und hat inzwischen über 200 Mitglieder. Ziel ist es, Betroffene und deren Familien zu unterstützen, auf die vielfältigen Probleme der Patientinnen und Patienten aufmerksam zu machen und einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP zu leisten. Weitere Informationen finden Sie unter https://hpp-ev.de/.

Alexion

Alexion, AstraZeneca Rare Disease, unterstützt Patient:innen und Familien, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, durch die Erforschung, Entwicklung und Bereitstellung lebensverändernder Therapien. Alexion ist seit mehr als drei Jahrzehnten ein Vorreiter auf dem Gebiet seltener Krankheiten und war das erste Unternehmen, das die komplexe Biologie des Komplementsystems in bahnbrechende Therapien umgesetzt hat. Heute arbeitet das Unternehmen mithilfe einer Reihe innovativer Methoden an einer diversifizierten Pipeline in Krankheitsbereichen mit erheblichem ungedecktem Bedarf. Als Teil von AstraZeneca erweitert Alexion kontinuierlich seine globale geografische Präsenz, um mehr Patient:innen mit seltenen Krankheiten auf der ganzen Welt zu versorgen. Der Hauptsitz befindet sich in Boston, USA. In Deutschland sitzt Alexion in München. Weitere Informationen unter www.alexion.de.

AstraZeneca

Die AstraZeneca GmbH ist die deutsche Tochtergesellschaft des britisch-schwedischen Pharmaunternehmens AstraZeneca PLC. AstraZeneca (LSE/STO/Nasdaq: AZN) ist ein globales, wissenschaftsorientiertes biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Erforschung, Entwicklung und Vermarktung von verschreibungspflichtigen Medikamenten in den Bereichen Onkologie, seltene Krankheiten und Biopharmazeutika, einschließlich Herz-Kreislauf, Nieren und Stoffwechsel sowie Atemwege und Immunologie, konzentriert. AstraZeneca mit Sitz in Cambridge, Großbritannien, ist in über 100 Ländern tätig. Die innovativen Medikamente des Unternehmens werden von Millionen von Patient:innen weltweit eingesetzt. Weitere Informationen auf www.astrazeneca.de.

Referenzen

[1] Bach B et al., Orthop. Rheuma. 2023; 26:58-59.

[2] Barvencik F, Thieme-Refresher Rheumatologie. 2017; 10:13-24.

[3] Feurstein J et al., Orphanet J Rare Dis. 2022; 17(1):435.

[4] Karakostas P et al., Z Rheumatol. 2022; 81(6):513-519.

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Director, Communications Germany
Alexion Pharma Germany GmbH
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E-MAIL stephanie.ralle-zentgraf@alexion.com


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